13/10/2020, Saat: 16:32
Tüm komşularıma saygı ve selamlarımı iletiyorum öncelikle. İki ay kadar önce çevremdeki dostlarımla SMA hastası bir bebeğimize yardım da bulunmuştuk. Bu dostların içinde forum da bulunan komşularımızda mevcuttu. Bunu forum geneli bir kampanyaya çevirsek mi acaba diye düşünmeye başladıktan sonra geldiğimiz bu noktada sizlere bu satırları yazıyorum. Hem toplumsal hem de bireysel farkın dalık açısından kısaca bu hastalık ve neden yardıma muhtaç olunduğu ile ilgili kısa bir bilgi vereceğim. Konuyu ve etkinliğin nasıl olacağı ile ilgili ayrıca bilgiler vereceğimden dolayı biraz uzun olacak ancak sabırla okuyacağınızı umuyorum.
SMA nedir?
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. Eski bilinen adı ile Bez Bebek hastalığı.
Tedavi?
Bu rahatsızlığın tedavisi yok denilse de Novartis firmasının satışa sunduğu Zolgensma adlı ilaç eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tek dozluk bir tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir. AVV9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma genellikle gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemi olarak bilinir ve bebeğe iki yaşına ulaşmadan verilmesi gerekir.
Devlet desteği ve Yardım Kampanyaları?
Dananın kuyruğunun koptuğu yer işte burası oluyor. Türkiye'de Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanan tek ilaç. Tedaviden çok rahatsızlığın ilerlemesini durdurmayı amaçlıyor. Zolgensma tedavi amaçlı bir ilaç ancak fiyatı 2.000.000€. Bugün ki kurla (9,32) 18.640.000₺. Türkiye’de Zolgensma henüz Yurtdışı İlaç Listesi’nde olmadığı için devlet karşılamıyor. (Bununla ilgili çalışmalar mevcut.) Aileler de yavrularının iki yaşına gelmeden önce bu tedaviyi almalarını sağlamak için sosyal medya platformlarında yardım kampanyaları düzenliyor. Çünkü zaman çok önemli. Teşhisten hemen sonra Zolgensma uygulanan bebeklerin tedaviye başlamak için bekleyenlerden daha iyi sonuçlara ulaştığı testler sonucu kanıtlanmış. Bu satırları yazaken yaptığım araştırmada insanın yüreği dayanmayacak şeyleri de okumuş oldum. Bazı ailelerin bu yüksek miktarı toplayamayacaklarını düşündükleri için yardım toplama kampanyalarına hiç girişmediğini, bebeklerinin devletin verdiği ölçüde tedaviye razı oldukları gibi.
Daha yaşını doldurmamış bebeklerin boğazlarından açılan delik ile hava almaya çalıştıkları. Ağrılarından yatamadıkları, ağlamaya göz pınarlarında yaş kalmadığı bir hastalık bu. Bizler de bu ailelere yardımcı olmalıyız. Sırf bu etkinlik ile değil. Diğer zamanlarda da her ay aylık 50-100₺ ne kadar gücümüz yetiyorsa destek vermemiz gerekiyor. Biz de bu amaçlar bu kermesi başlattık.
Bu kampanya da yardımcı olacağımız bebeğimiz Enis Talha Yeşil. Dört aylık iken bu hastalığa yakalanan bebeğimizin hem toplanan yardım miktarı çok az hem de sosyal medya platformlarında destekçisi az. Daha önceden de bu bebeğimize bir miktar yardımı ulaştırmıştık şimdi sizlerin desteği ile yine bir yardım ulaştırmak istiyoruz. Bebeğimizin yardım sayfası: https://www.instagram.com/enistalhabebeksmatip1/ girin videoları bir izleyin. Küçücük bedeni ile nasıl bir savaş verdiğine şahit olun komşular.
Kermesimiz ve yardım kampanyamız şu şekilde olacak komşular: Elindeki bir tıraş aletini veya sabun, krem vs. bağış karşılığı satmak isteyen komşumuz 2.El ve Takas Bağış Bölümü altında açtığımız kermes başlığına satacağı ürünleri ekleyecek. Alıcı olan komşumuz ise Özel Mesaj sistemimizi kullanarak satıcı ile irtibata geçecek ve satış tamamlandıktan sonra alıcı komşumuz ücreti benim vereceğim IBAN numarasına geçecek. Ödeme bu şekilde bana gelecek ve satıcı komşumuz ürünü alan komşumuza ürününü teslim edecek. Ürün almadan direk maddi olarak yardım etmek isteyen komşumuz olursa özel mesaj yoluyla bana ulaşabilirler.
Açıklamayı bebeğimizin mektubu ile bitireyim.
Merhaba ben Enis Talha!
Henüz 4 aylığım ve SMA Tip 1 ile mücadele ediyorum.
SMA, iskelet kas sistemimi etkileyen kalıtsal bir sinir sistemi hastalığı, benim kaslarımı kontrol etmemi engelliyor.
Kaslarımı kontrol edemediğim için başıma neler geliyor biliyor musun? Giderek güçsüzleşiyorum, kendi başıma hareket edemiyorum, nefes almakta zorluk çekiyorum, emme ve yutma güçlüğü yaşıyorum, bu da mekanik havalandırma ve beslenme tüpleri olmadan kendi başıma hayatta kalamayacağım anlamına geliyor.
Hastalığımla mücadele edebilmem için ihtiyaç duyduğum ilaçlardan biri olan, ‘Spinraza’ hastalığımın seyrini yavaşlatan ve bana zaman kazandıran bir ilaç ve devlet destekli olarak bu ilacı alabiliyorum.
Ancak tamamen iyileşebilmem, rahatça nefes alıp yemek yiyebilmem, yaşıtlarım gibi koşup oynayabilmem için çok ama çok pahalı bir tedavi olan ‘Zolgensma’ terapisine ihtiyacım var.
Bu tedavi, benim kaslarımı kontrol etmemi engelleyen, vücudumun maalesef nasıl üreteceğini bilmediği bir tür proteini, vücuduma nasıl üreteceğini gösteren bir tedavi.
Bu ‘Zolgensma’ denen tedavi sayesinde benim vücudumda sizin sağlıklı vücutlarınız gibi bu yaramaz proteini üretecek ve bende sizler gibi kendi başıma nefes alacağım, yemek yiyeceğim, koşup oynayacağım!
‘Zolgensma’ çok akıllı, benim vücuduma bilmediği bir şeyi öğretecek! Ama bu tedavi bizim ülkemizde yok ve çok ama çok pahalı…
Bu akıllı tedaviyi alabilmem ve tamamen iyileşebilmem için bana destek olur musun?
SMA nedir?
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. Eski bilinen adı ile Bez Bebek hastalığı.
Tedavi?
Bu rahatsızlığın tedavisi yok denilse de Novartis firmasının satışa sunduğu Zolgensma adlı ilaç eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tek dozluk bir tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir. AVV9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma genellikle gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemi olarak bilinir ve bebeğe iki yaşına ulaşmadan verilmesi gerekir.
Devlet desteği ve Yardım Kampanyaları?
Dananın kuyruğunun koptuğu yer işte burası oluyor. Türkiye'de Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanan tek ilaç. Tedaviden çok rahatsızlığın ilerlemesini durdurmayı amaçlıyor. Zolgensma tedavi amaçlı bir ilaç ancak fiyatı 2.000.000€. Bugün ki kurla (9,32) 18.640.000₺. Türkiye’de Zolgensma henüz Yurtdışı İlaç Listesi’nde olmadığı için devlet karşılamıyor. (Bununla ilgili çalışmalar mevcut.) Aileler de yavrularının iki yaşına gelmeden önce bu tedaviyi almalarını sağlamak için sosyal medya platformlarında yardım kampanyaları düzenliyor. Çünkü zaman çok önemli. Teşhisten hemen sonra Zolgensma uygulanan bebeklerin tedaviye başlamak için bekleyenlerden daha iyi sonuçlara ulaştığı testler sonucu kanıtlanmış. Bu satırları yazaken yaptığım araştırmada insanın yüreği dayanmayacak şeyleri de okumuş oldum. Bazı ailelerin bu yüksek miktarı toplayamayacaklarını düşündükleri için yardım toplama kampanyalarına hiç girişmediğini, bebeklerinin devletin verdiği ölçüde tedaviye razı oldukları gibi.
Daha yaşını doldurmamış bebeklerin boğazlarından açılan delik ile hava almaya çalıştıkları. Ağrılarından yatamadıkları, ağlamaya göz pınarlarında yaş kalmadığı bir hastalık bu. Bizler de bu ailelere yardımcı olmalıyız. Sırf bu etkinlik ile değil. Diğer zamanlarda da her ay aylık 50-100₺ ne kadar gücümüz yetiyorsa destek vermemiz gerekiyor. Biz de bu amaçlar bu kermesi başlattık.
Bu kampanya da yardımcı olacağımız bebeğimiz Enis Talha Yeşil. Dört aylık iken bu hastalığa yakalanan bebeğimizin hem toplanan yardım miktarı çok az hem de sosyal medya platformlarında destekçisi az. Daha önceden de bu bebeğimize bir miktar yardımı ulaştırmıştık şimdi sizlerin desteği ile yine bir yardım ulaştırmak istiyoruz. Bebeğimizin yardım sayfası: https://www.instagram.com/enistalhabebeksmatip1/ girin videoları bir izleyin. Küçücük bedeni ile nasıl bir savaş verdiğine şahit olun komşular.
Kermesimiz ve yardım kampanyamız şu şekilde olacak komşular: Elindeki bir tıraş aletini veya sabun, krem vs. bağış karşılığı satmak isteyen komşumuz 2.El ve Takas Bağış Bölümü altında açtığımız kermes başlığına satacağı ürünleri ekleyecek. Alıcı olan komşumuz ise Özel Mesaj sistemimizi kullanarak satıcı ile irtibata geçecek ve satış tamamlandıktan sonra alıcı komşumuz ücreti benim vereceğim IBAN numarasına geçecek. Ödeme bu şekilde bana gelecek ve satıcı komşumuz ürünü alan komşumuza ürününü teslim edecek. Ürün almadan direk maddi olarak yardım etmek isteyen komşumuz olursa özel mesaj yoluyla bana ulaşabilirler.
Açıklamayı bebeğimizin mektubu ile bitireyim.
Merhaba ben Enis Talha!
Henüz 4 aylığım ve SMA Tip 1 ile mücadele ediyorum.
SMA, iskelet kas sistemimi etkileyen kalıtsal bir sinir sistemi hastalığı, benim kaslarımı kontrol etmemi engelliyor.
Kaslarımı kontrol edemediğim için başıma neler geliyor biliyor musun? Giderek güçsüzleşiyorum, kendi başıma hareket edemiyorum, nefes almakta zorluk çekiyorum, emme ve yutma güçlüğü yaşıyorum, bu da mekanik havalandırma ve beslenme tüpleri olmadan kendi başıma hayatta kalamayacağım anlamına geliyor.
Hastalığımla mücadele edebilmem için ihtiyaç duyduğum ilaçlardan biri olan, ‘Spinraza’ hastalığımın seyrini yavaşlatan ve bana zaman kazandıran bir ilaç ve devlet destekli olarak bu ilacı alabiliyorum.
Ancak tamamen iyileşebilmem, rahatça nefes alıp yemek yiyebilmem, yaşıtlarım gibi koşup oynayabilmem için çok ama çok pahalı bir tedavi olan ‘Zolgensma’ terapisine ihtiyacım var.
Bu tedavi, benim kaslarımı kontrol etmemi engelleyen, vücudumun maalesef nasıl üreteceğini bilmediği bir tür proteini, vücuduma nasıl üreteceğini gösteren bir tedavi.
Bu ‘Zolgensma’ denen tedavi sayesinde benim vücudumda sizin sağlıklı vücutlarınız gibi bu yaramaz proteini üretecek ve bende sizler gibi kendi başıma nefes alacağım, yemek yiyeceğim, koşup oynayacağım!
‘Zolgensma’ çok akıllı, benim vücuduma bilmediği bir şeyi öğretecek! Ama bu tedavi bizim ülkemizde yok ve çok ama çok pahalı…
Bu akıllı tedaviyi alabilmem ve tamamen iyileşebilmem için bana destek olur musun?
"Öç gecikir ancak asla yaşlanmaz." 4.Murad
